Cure Palliative e Terapia Antalgica Pediatrica / l'Hospice Pediatrico

Responsabile:Benini Franca
Staff:

Benini Franca Pediatra intensivista, anestesista, farmacologo; dirigente medico

Agosto Caterina Pediatra intensivista; dirigente medico

Catalano Igor Pediatra Palliativista,

De Gregorio Alessandra, Psicologo, Psicoterapeuta

De Tommasi Valentina, Psicologo, Psicoterapeuta

 

Personale Infermieristico strutturato:

P. Lazzarin, P. Amoruso, F. Coccato, C. Giglio, G. Ghiraldo, T. Franceschi, N. Moro, M. Pellizzon, S. Boscolo (Operatore Sociosanitario).

Personale infermieristico turnista “Casa del bambino” Hospice pediatrico:

F. Zanella, E. Grigolon, S. Ziggiotto, P. Ballotta, F. Toffan, A. Fasson, B. Schiavon
Recapiti:

Terapia Antalgica e Procedure in sedazione:

Dal lunedì al venerdì dalle h. 8.00 alle 15.00 tel 049 8211899

terapiaantalgica@pediatria.unipd.it

 

Cure Palliative Pediatriche e “Casa del Bambino” Hospice Pediatrico

Dal lunedì al venerdì dalle h. 8.00 alle h.19.00 tel 049 8211626-1628

casadelbambino@sanita.padova.it

Attività Assistenziali Prevalenti:

Le attività svolte dal Servizio di Terapia Antalgica sono:

- Gestione del dolore attraverso attività di consulenza e presa in carico diagnostica e terapeutica, del dolore acuto e cronico, neonatale e pediatrico, nelle diverse patologie, situazioni cliniche e settings, attraverso un approccio multispecialistico e multiprofssionale, nei bambini ricoverati.

- Gestione del dolore e dello stress in corso di procedure diagnostiche-terapeutiche, per tutti pazienti afferenti al Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino di Padova.

- Prestazioni ambulatoriali per il trattamento del dolore cronico con metodiche farmacologiche e non farmacologiche (trattamenti psicofisiologici; trattamenti fisici)

- Presa in carico, e reperibilità telefonica 24 ore/die per 365 giorni anno, medico - - infermieristica, del dolore cronico e terminale a livello domiciliare e nelle strutture ospedaliere della Regione.

Annualmente vengono eseguite più di 3000 sedo-analgesia, per 22 tipologie diverse di procedure diagnostico-terapeutiche invasive quali endoscopie bronchiali e digestive, biopsie renali, epatiche, cutanee, manovre oculistiche, dermatologiche, di chirurgia minore, aspirati midollari, rachicentesi…

L’attività di sedo-analgesia procedurale, viene eseguita presso due ambulatori attrezzati (stanza procedure: una situata presso il Reparto di Ematooncologia Pediatrica, l’altra presso la I^ Clinica Pediatrica).

 

Le attività svolte dal Centro di Cure palliative Pediatriche (CPP) sono:

-    Definizione e supervisione di un piano assistenziale, condiviso con servizi territoriali, ospedalieri e 118, individualizzato per ogni bambino segnalato al Centro di CPP, nell’ottica di garantire la miglior qualità di vita possibile a bambino e famiglia e di fornire continuità assistenziale e di obiettivi

-    Presa in carico attiva a livello clinico, psicologico, sociale, organizzativo dei bambini con patologie croniche inguaribili e delle loro famiglie, su tutto il territorio della regione Veneto, con reperibilità telefonica continuativa medico-infermieristica (24 ore/die per 365 giorni anno), per medici, operatori sanitari e non, e familiari.

-    Attività di consulenza per tutti i bambini ricoverati presso il Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino di Padova.

-    Consulenza specialistica a domicilio, negli ospedali periferici e in altre strutture residenziali in cui è presente il bambino con patologia inguaribile e/o terminale.

-    Attività di presa in carico dell’aspetto psicologico rivolto ai bambini, genitori e fratelli dei bambini presi in carico dal Centro di CPP.

Attività di formazione per i famigliari o altri care givers che assistono a domicilio il bambino.
Attività Formative:

Formazione accademica:

Attività di didattica frontale e tutoraggio rivolta agli studenti di Medicina e Chirurgia;

Attività di didattica frontale e tutoraggio rivolta ai Medici in Formazione afferenti Scuola di Specializzazione in Pediatria;

Attività di didattica frontale per gli studenti dei Corsi di Laurea di Infermieristica Pediatrica;rganizzazione di:

  • - Master di 1 Livello  di “Terapia del dolore e cure palliative in ambito pediatrico”. Università di Padova .  AA 2010/2011 (I° Master organizzato in Italia su questi argomenti)
  • - Master in Cure Palliative e Terapia del dolore in età pediatrica Università degli studi di Padova 2011-2012
  • - 1° Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche, dal 28 al 30 novembre 2012 Roma.

Formazione:

Attività di formazione continua per medici, infermieri, psicologici, operatori sanitari e non, ospedalieri e del territorio, attraverso corsi di formazione di base e monotematici a livello regionale e nazionale.

Attività di formazione specifica sul caso, per medici, infermieri, psicologici, operatori sanitari e non, ospedalieri e del territorio,  a livello regionale e nazionale.

Partecipazione a Convegni Nazionali e Internazionali.

Organizzazione di:

  • - 1° Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche, dal 28 al 30 novembre 2012 Roma.
- 2°Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche, dal 19-21 novembre 2014 Roma
Attività di Ricerca:
  • - Progetto PIPER per il controllo del dolore nei pronto soccorsi pediatrici italiani
  • - Progetto Niente male junior ( progetto del Ministero della SIP, ACP; FIMP) di formazione di tutti i pediatri ospedalieri e di famiglia  con valutazione continua della ricaduta clinica
  • - Progetto la "Carta dei diritti del bambino morente" (Ministero e Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio)
  • - Progetto europeo GAPP : uso del gabapentin in pediatria
  • - Progetto europeo Mapping : mappa dei servizi e dei centri in Europa di TD e CPP
  • - Progetto europeo "Curricula": stesura dei core curricula  europei degli operatori che lavorano nel dolore e nelle CPP
  • - Progetto italiano “Curricula”: stesura dei core curricula degli operatori sanitari (medico, infermiere, psicologo) che lavorano nel dolore e nelle CPP
  • - Progetto italiano: Spegni il dolore: la rete delle lampade.  (Associazione Vivere senza dolore e Fondazione Lefebvre con il supporto del Ministero della Salute): definizione di una griglia di valutazione   degli ospedali sul livello di efficacia/efficienza raggiunto nella attenzione/controllo/profilassi al dolore in ambito pediatrico
  • - Progetto di Telemedicina per il controllo a distanza dei parametri vitali e ventilatori di bambini con patologie complesse e inguaribili, a domicilio;
  • - Progetto per la creazione/gestione di un Portale da dedicare alla formazione/informazione di genitori e operatori con bambini inguaribili gestiti a casa
  • - Progetto "Partecipazione è libertà" :supporto al gruppo classe nel quale è inserito un bambino con malattia organica cronica: sostegno all'integrazione, alla gestione della malattia, alla terminalità e al lutto.
  • - Progetto lutto: sostegno alla famiglia di bambini con malattie inguaribili dalla terminalità all'elaborazione del lutto.
  • - Studio delle dinamiche relazionali: in famiglie con bambini affetti da malattia organica cronica (con particolare attenzione ai fratelli) tramite colloqui e somministrazione di test.
Altre Informazioni:

Il Servizio di Terapia Antalgica e Cure Palliative Pediatriche, è stato costituito presso il Dipartimento di Pediatria di Padova nel 1991. Il ruolo regionale di eccellenza del Servizio, è stato riconosciuto dalla Regione Veneto il 19 dicembre 2003, con delibera N° 4029.

Il Centro regionale di Terapia antalgica e cure palliative pediatriche si occupa di utenti costituiti generalmente da soggetti residenti nella regione Veneto, in età evolutiva da 0 a 18 anni, con eventuale estensione del limite d’età per pazienti già in carico al Centro, al compimento del 18° anno. Il 5% dei Bambini in carico, sono seguiti a domicilio in altre regioni Italiane.

 

Le finalità del Centro Regionale sono:

  • - Assicurare al piccolo paziente con patologie inguaribili e/o terminali (indipendentemente dall’età ed alla patologia) ed alla sua famiglia, la miglior qualità di vita possibile
  • - Gestione del dolore nel bambino, nelle diverse situazioni cliniche, età e patologie
  • - Dimissione protetta e gestione domiciliare di bambini con bisogni speciali
  • - Garanzia di cure palliative pediatriche a domicilio, in “Casa del bambino”hospice pediarico ed in ospedale, per tutti i bambini con bisogni complessi e con necessità di risposte interdisciplinari ed interistituzionali, su tutto il territorio della regione Veneto
  • - Formazione ed educazione continua per operatori e famiglie coinvolte nella gestione dibambini con dolore cronico e/o malattie croniche inguaribili

 

Attività di ricerca:

- Organizzazione di un Osservatorio Nazionale per le cure palliative pediatriche e di unNetwork Nazionale ed Internazionale, per lo sviluppo e la raccolta di dati e la diffusione del controllo del dolore e delle cure palliative nel paziente pediatrico

- Organizzazione ed implementazione di campagne informative sul dolore e sulle possibilità d’intervento palliativo, a livello sociale e sanitario.

Casa del bambino” Hospice Pediatrico:

Delibera aziendale n. 978 del 29/12/2006;

Dgr n. 2167 del 8/8/2008;

19 settembre 2007 Inaugurazione ufficiale della “Casa del bambino” Hospice Pediatrico 2008;

5 Settembre 2008  Inaugurazione Centro residenziale Hospice Pediatrico “Casa del Bambino”

Le finalità della “casa del bambino” hospice pediatrico:

- Rappresenta un tassello importante nella rete di cure palliative pediatriche: richiesto costantemente da famiglie, bambini ed operatori, contestualizzato nella realtà sociale a culturale della nostra Regione, e del tutto innovativo per obiettivi e metodologia di lavoro. E’ il luogo dove bambino e famiglia vengono accolti nel momento di bisogno in continuità  di cura, di riferimento, di obiettivi e di scelte;  è il punto d’incontro, di formazione e di condivisione, per tutti coloro che direttamente vivono l’esperienza della malattia inguaribile e per quanti,  si occupano di questi pazienti e delle loro famiglie.

 

- E' la prima ed unica esperienza in Italia, e  rappresenta la realizzazione concreta di quanto contenuto nei Documenti tecnici e normativi prodotti in questi ultimi  anni dal Ministero della Salute e dalla Conferenza Stato-Regioni (in sintonia completa con la letteratura mondiale e le esperienze più avanzate di assistenza socio-sanitaria rivolta a questa tipologia di pazienti). La “Casa del Bambino” è una struttura intermedia che fa parte della rete assistenziale presente intorno al bambino malato: essa si propone come un servizio in alternativa all’ospedale e in alcune situazioni alla propria abitazione. L’obiettivo principale della “Casa del Bambino” è quello di garantire un’assistenza qualificata rivolta alla globalità dei bisogni del bambino e della sua famiglia.

 

- L’Hospice accoglie bambini con malattie oncologiche, malattie cardiache complesse, malattie con disordini genetici, malattie la cui complessità assistenziale sottolinei la necessità di un approccio multidisciplinare (medico, infermiere, dietista, psicologo, consulente specialistico…) che apporti un miglioramento della qualità di vita del bambino e della sua famiglia attraverso un’assistenza professionale e umana rivolta al controllo dei sintomi fisici e psicoemozionali.

 

Le attività svolte dall' Hospice Centro Residenziale Di Cure Palliative Pediatriche sono:


Ricovero Ordinario E Day Hospice

L’Hospice “Casa del Bambino” rappresenta, nel panorama nazionale, il primo Hospice in ambito pediatrico ed uno dei maggiori centri di Cure Palliative per la tipologia organizzativa e il livello assistenziale altamente elevato.

Esso è organizzato per garantire il benessere fisico, psicologico e relazionale del bambino e dei suoi familiari, il comfort ambientale, la tutela della privacy e la facile accessibilità. L’assistenza è garantita 24ore/24 ore dall’infermiere, mentre il medico è presente presso la struttura durante il giorno, mentre la notte e i giorni festivi è prevista la reperibilità medica. Gli infermieri presenti in Hospice, sono competenti e addestrati alla gestione di situazioni di carattere urgente e all’esecuzione di manovre di rianimazione. L’Hospice è un luogo ad alta specializzazione per quanto riguarda la gestione dei sintomi (dolore, respirazione, sintomi neurologici, attività motoria, alimentazione…) ed il monitoraggio di alcune patologie particolari.

 

Il ricovero in Hospice può avvenire per:

Ricovero per abilitazione genitoriale: il bambino con malattia inguaribile, presenta molteplici problemi assistenziali per i quali è necessario che il genitore acquisisca un bagaglio di competenze che gli consenta di affrontare la gestione a domicilio con sicurezza. Per tale motivo la “Casa del Bambino” offre un servizio di ricovero da effettuarsi possibilmente prima della dimissione, nel quale l’obiettivo primario consiste nel formare i genitori alla gestione quotidiana e alla gestione dell’urgenza-emergenza del bambino a casa. I genitori verranno affiancati dall’infermiere per imparare e ripetere assiduamente le tecniche da acquisire capaci di soddisfare i bisogni del bambino, secondo il programma formativo stabilito.

 

Ricovero di sollievo: nella malattia “cronica” esistono momenti in cui la famiglia ha grosse difficoltà a gestire il bambino che il più delle volte assorbe 24ore/24ore, l’assistenza continua di una persona dedicata. La “Casa del Bambino”offre un servizio di ricovero, concordato con i sanitari e genitori, per un tempo tale da poter consentire alla famiglia se pur temporaneamente, un momento di sgravio nella gestione quotidiana.

 

Ricovero per valutazione clinica:molte delle patologie che abbisognano di cure palliative hanno un andamento altalenante, fatto di momenti di relativo benessere alternato a momenti di peggioramento clinico. L’hospice può rappresentare un’alternativa al ricovero ospedaliero, quando è stato definito il programma assistenziale da perseguire anche in caso di aggravamento della situazione clinica, in stretto accordo con i familiari. Inoltre il ricovero può essere effettuato in Hospice  per le rivalutazioni di follow-up di patologia. Quando è possibile, si cerca di organizzare ricoveri di un solo giorno (Day Hospice) al fine di ridurre il più possibile il tempo di permanenza in Hospice sia per i genitori che per il bambino.

 

Ricovero nella fase terminale:la fase terminale della malattia del bambino sarà discussa con i genitori, probabilmente in più colloqui affrontati con i sanitari e le persone coinvolte nell’assistenza del piccolo paziente. L’obiettivo delle cure palliative è quello di garantire la miglior qualità di vita possibile anche nel momento della morte. Molto spesso si cerca di organizzare i servizi affinché il bambino ed i suoi familiari possano affrontare questo momento nella propria casa, circondati dai propri affetti. Se questo non è possibile o comunque se i genitori ritengono non sia la scelta migliore per il proprio figlio, la “Casa del Bambino” offre la possibilità di gestire il momento terminale con competenza e dignità.