Comitato etico per la pratica clinica pediatrica della Regione Veneto
Presidente: Drigo Paola
Telefono/i: 049-821.1405
Fax: 049-821.8487
e-mail: paola.drigo(at)unipd.it
Il Comitato nasce nel 1993 dopo un periodo di preparazione e formazione dei suoi componenti da parte dell'eticista prof. Viafora e alla scuola di bioetica della Fondazione Lanza. Tra i fondatori indimenticabile elemento trainante ispiratore e coordinatore è stata Daniela Gobber, della cui opera tutt'ora vive il Comitato. Questo è nato come organismo stabilmente istituito presso la Direzione del Dipartimento di Pediatria di Padova, promosso dalla esigenza crescente di affrontare con strumenti e modalità adeguati le implicazioni etiche delle attività svolte nel Dipartimento.
Il Comitato esercita le proprie funzioni nell'area della pediatria. Si tratta di un ambito caratterizzato da una propria originale problematica etica e in generale da una dimensione di complessità maggiore che richiede lo sviluppo di una sensibilità e una competenza specifica, pediatrica appunto.
Nel 2007 è stato ufficialmente riconosciuto come unico Comitato Etico per la pratica clinica pediatrica operante nella Regione Veneto.
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Le funzioni esercitate dal Comitato Etico sono:
- l'analisi etica di casi clinici problematici, con la formulazione di un parere etico che ha valore consultivo e non vincolante; i casi discussi provengono più frequentemente dalle aree della terapia intensiva pediatrica/neonatale, dell’oncoematologia, della nefrologia e dell’hospice e riguardano bambini affetti da malformazioni congenite, malattie genetiche, prematurità estrema, patologia oncologica e neurologica o da altre condizioni patologiche.
- la formulazione di raccomandazioni più generali, di orientamento rispetto a situazioni problematiche "tipiche"; per esempio nell’ambito della comunicazione di malattia , ascolto del minore, consenso, accanimento terapeutico
- la formulazione di linee guida di comportamento in particolari situazioni come nei casi affrontati a seguito del mancato consenso a trasfusioni da parte di testimoni di Geova, o su richiesta di cure alternative o nel caso di nascita ad eta’ gestazionali estremamente basse
- la sensibilizzazione alla dimensione etica, con l'impegno alla formazione, con il coinvolgimento diretto in attività culturali orientate all'etica e con attività didattiche rivolte ai Medici e al personale sanitario in formazione
- la partecipazione a gruppi di lavoro del Dipartimento di Pediatria
- la consulenza su programmi o strumenti di intervento sanitario in ambito pediatrico
- discussione su temi generali: screening prenatali, consenso / assenso, ascolto del minore, sessualità ed handicap, bambino e mondo dell’informazione, rispetto dell’equità nell’accesso alle cure.
In passato, tra le attività del Comitato, era compresa anche la valutazione degli aspetti etici della ricerca, con valutazione dei protocolli all’interno del Dipartimento. Tale funzione, ora trasferita ai Comitati Aziendali e Provinciali ha rappresentato un importante occasione di crescita in questo ambito per tutti i componenti del Comitato.
La composizione del Comitato di Bioetica è ispirata all'esigenza di garantire una adeguata competenza, il pluralismo delle voci che partecipano alla discussione, l'indipendenza del giudizio: vi fanno parte esperti di etica, pediatri di diversa estrazione (pediatria generale, pediatria di famiglia, pediatria specialistica), infermieri pediatrici, rappresentanti della comunità (delle famiglie, del volontariato, di associazioni di malati), giuristi, medici legali, genetisti medici , epidemiologi.
Fanno inoltre parte di diritto il direttore del Dipartimento e il Direttore Sanitario dell'Ospedale.
I rappresentanti delle religioni vengono invitati qualora ci sia in discussione un problema specifico.
Il Comitato può essere consultato sia dai singoli operatori sia dai Dirigenti di tutte le Pediatrie della regione, nonché dai Pediatri di libera scelta e dai Servizi territoriali operanti nell’ambito materno –infantile, interessati all'elaborazione di direttive implicanti particolari aspetti etici.
Il Comitato si riunisce ordinariamente ogni due mesi. Il presidente può richiedere delle convocazioni straordinarie qualora lo ritenga necessario o ci sia urgenza di discussione di un caso clinico .
Componenti del comitato di Bioetica Pediatrica
Aliprandi Francesco | Magistrato già Presidente di sezione Corte Appello di Venezia |
Allegro Antonella | Infermiera Terapia Intensiva neonatale |
Aprile Anna | Medico Legale Consulente Dipartimento Pediatria, componente dell’Unità di crisi abuso nei confronti dei minori |
Bedin Enrico | infermiere con esperienza in rianimazione in hospice e in assistenza domiciliare pediatrica |
Benciolini Paolo | Medico Legale, esperto in Deontologia Medica |
Brusa Margherita | Pedagogista/ Bioeticista-Docente di Bioetica a Betlemme |
Caldin Roberta | Docente di Pedagogia Speciale Dipartimento di Scienze dell'Educazione e della FormazioneUniversità di Bologna. |
Capuzzo Lucia | Segretaria della patologia neonatale, Segretaria del Comitato fin dalla sua costituzione , interlocutore di tutti i sanitari per gli aspetti normativi e burocratici e gestionali relativi all’etica pediatrica |
Chiandetti Lino | Pediatra , attualmente Direttore dell’Unità Operativa di Neonatologia , ha attivato e diretto la Terapia Intensiva Pediatrica di Padova dal momento della sua costituzione |
Coccato Marisa | Rappresentante dei genitori : “Associazione Il sogno di Stefano” coinvolta nelle problematiche della dialisi e del trapianto renale |
Cogo Paola | Anestesista pediatra responsabile dell ‘ Unità Operativa di Terapia intensiva di Cardiochirurgia Pediatrica dell’Ospadale Bambin Gesù di Roma |
Drigo Paola | Pediatra neurologa con esperienza nell’ambito dell’Handicap Neuropsicomotorio e delle malattie neurologiche |
Durante Vincenzo | Giurista, si occupa di biodiritto, in particolare di diritto alla salute, consenso informato, questioni di inizio e fine vita e diritti dei minori. |
Ferrante Anna | Epidemiologo, esperta in Medicina di comunità , nella valutazione del percorso nascita e salute materno-infantile |
Gatta Michela | Docente di Neuropsichiatria Infantile, Università di Padova; Responsabile UOS di Neuropsichiatria e Neuroriabilitazione, ULSS 16 |
Guglielmi Maurizio | Chirurgo pediatra, esperto di chirurgia oncologica , ha creato la chirurgia del nato prematuro e ha dato vita alla day surgery pediatrica a Padova per garantire la massima qualità di vita del bambino e della famiglia |
Mattiazzo Paola | Pediatra di Famiglia, con esperienza nella presa in carico anche del bambino migrante e della sua famiglia |
Mognato Guendalina | Chirurgo pediatra, esperta nei problemi gastroenterologici e di nutrizione del bambino con particolare attenzione nell’inquadramento diagnostico alla globalità delle implicazioni della malattia |
Perilongo Giorgio | Direttore del Dipartimento ad Attività Integrata Salute Donna e Bambino e Clinica Pediatrica; pediatra oncologo con un particolare interesse in ambito neuro-oncologico |
Putti Maria Caterina | Pediatra oncoematologo esperta,di leucemie,anemie e talassemia,per la quale è coordinatrice della rete veneta pediatra, ematologa, si occupa in particolare di leucemie, talassemie e di immunodeficienze primitive, di cui coordina una rete regionale veneta di servizio alle famiglie. |
Scannapieco Giampietro | Direttore Sanitario, Azienda Ospedaliera di Padova |
Salgarello Maria Cristina | Coordinatore infermieristico della sezione degenze e del centro trapianti della clinica di oncoematologia pediatrica. |
Tenconi Romano | Pediatra e Genetista Clinico con esperienza nel campo della consulenza genetica delle malformazioni congenite e delle sindromi genetiche.
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Trevisan Renata | Rappresentante genitori, Referente del Dipartimento di Biologia per la Disabilità, Consigliere Comune di Padova con delega per "in materia di disabilità". |
Verlato Giovanna | Pediatra neonatologo, esperta in nutrizione artificiale del bambino e del neonato |
Viafora Corrado | Professore di Filosofia Morale ,Università di Padova, Direttore del Corso di Perfezionamento in Bioetica e Coordinatore Scientifico del trimestre padovano dell'Erasmus Mundus Master of Bioethics. |
Zampieri Pierpaolo | Rappresentante Associazione dei genitori dei nati prematuri |
Zingales Marcella | Rappresentante delle famiglie , fondatrice e già Presidente dell’Associazione Italiana Osteogenesi imperfetta e riferimento per pazienti e famiglie con tale patologia |
Attività Formative di Bioetica
- Attività didattica nel Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia, Scienze della formazione, Specializzazione in Pediatria e Neuropsichiatria infantile
- Corso di Perfezionamento in Bioetica in Pediatria
- European Master in Bioethics a cui partecipano l'Università di Padova con l'Università di Nijemegen, di Leuven, di Madrid e la Fondazione Lanza di Padova
- Corso base di Bioetica dell’Azienda Ospedaliera di Padova
- Corso base di Bioetica al Childrens-Relief-Hospital di Betlemme
- Oltre la tecnica: la rianimazione del neonato e del bambino. Problemi etici e giuridici in Italia, 5 ottobre 2005
- Problemi Etici in Pediatria, 29-30 novembre 2007
- Il bambino e la malattia: l'etica della comunicazione, 7 maggio 2009
- Il Minore "Maturo" tra dimensione etica bisogno di protezione e desiderio di autonomia, 19 novembre 2010
- L’Aspirazione ad un figlio perfetto, 26 ottobre 2012
- L’attesa del figlio non perfetto, 5 dicembre 2013
Attività di Ricerca in Bioetica
- La comunicazione in pediatria
- La rianimazione neonatale
Produzione scientifica :
Libri
“Interventi al limite. Bioetica delle terapie intensive neonatali” a cura di L.Chiandetti, P. Drigo, G. Verlato, C. Viafora. Franco Angeli Editore, Milano 2007
“Il silenzio non è d’oro. L’etica della comunicazione al bambino malato” a cura di P. Drigo, G. Verlato , A. Ferrante, L.Chiandetti. Piccin Editore, Padova 2011
Pubblicazioni
- Verlato G, Gobber D, Drago D, Chiandetti L, Drigo P, Battaglia MA. and the working group. Ethics Committees in Italy: Theoretical framework and the experience of the bioethics committee of the Department of Paediatrics, University of Padua in Ethical function in hospital ethics committees. Guy Lebeer edr. IOS Press – Ohmsha, Amsterdam, 2002
- Verlato G, Gobber D, Drago D, Chiandetti L, Drigo P., And The Working Group Of Intensive In The Delivery Of Extremely Premature Newborns. Guidelines for intensive care in the delivery room of extremely premature newborns.
Brain & Development 2002
- Verlato G, Gobber D, Drago D, Chiandetti L, Drigo P., And The Working Group Of Intensive In The Delivery Of Extremely Premature Newborns.
Guidelines for Resuscitation in the Delivery Room of Extremely Preterm Infants.
J Child Neurol 2004
- Drigo P., Toldo I. How to give parents a diagnosis of disability in their child.
17th Annual EACD Conference Progress for the quality of their life. Evrard P, Nguyen G, Draon L, Zribi L, Richelme C, Tardieu M Editors 2005.
- Viafora C., Chiandetti L., Verlato G., Drigo P. (2011). Intensivmedizinische Massnahmen in der Neonatologie: die Deliberative Praxis eines Ethikkomitees. In: Stutzki R, Ohnsorge K, Reiter-Theil S . Ethikkonsultation heute - von Model zur Praxis. p. 141-152, Berlin:LIT-Verlag,
Collaborazioni Bioetica
E’ stata avviata un’attività di collaborazione, supporto e confronto con il Caritas Baby Hospital (CBH) di Betlemme per la costituzione di un Comitato etico locale.
Ci sono stati momenti di incontro diretto e telematico tra componenti del Comitato Veneto e personale medico ed infermieristico del CBH, seguiti da corsi di formazione cui hanno partecipato i membri del costituendo Comitato etico locale (Master in Bioethics a Padova, 2013) .
Inoltre un eticista membro del Comitato Veneto ha tenuto 5 giornate di formazione in loco rivolte a tutti i componenti del Comitato e al personale dell’Ospedale Caritas Baby Hospital (CBH) di Betlemme, in lingua inglese, con produzione di materiale didattico in inglese ed in arabo.
Collaborazione con il Comitato di Bioetica della SIP(Società Italiana Pediatria): 4 membri del comitato padovano lo sono anche di quello della SIP alla cui costituzione (2009 ?)hanno contribuito.Attuale collaborazione tra i due comitati per un documento sull’Ascolto del bambino,in preparazione.
Discussione dei casi
Per attivare il Comitato per la discussione dei casi clinici sono necessarie alcune tappe:
- Far pervenire la richiesta (vedi modulo allegato), completa di data, indicazione della persona che la inoltra e relativo recapito telefonico, U.O. interessata, breve indicazione del motivo per cui viene chiesta la consultazione (al massimo 30 parole) , alla Presidente (Prof.ssa Paola Drigo tel. 049-8211405) e/o alla Segretaria (Dott. Paola Reffo tel. 049-8213517)
- Istruzione del caso, come da guida operativa (schema), con tutte le informazioni necessarie per istruire il caso , comprensive di dati clinici ( diagnosi, prognosi, terapie possibili ed informazioni sul contesto familiare)
- Convocazione da parte della Presidente e/o della Segreteria.
- Presentazione del caso “istruito” in sede di riunione del Comitato.
- Discussione del caso
- Formulazione scritta del parere, redatta dalla segreteria del Comitato. Il parere viene trasmesso ai richiedenti e in copia, conservato nell’archivio del Comitato
- (Viene richiesto un aggiornamento da parte dei curanti sull’evoluzione del caso. ) I richiedenti l’analisi del caso devono fornire un aggiornamento della situazione a distanza ( entro 1-2 mesi ).
Metodologia di discussione dei casi
Il giorno della riunione la relazione, compilata sulla base della "guida operativa" (vedi allegato), viene consegnata ai componenti e presentata dal medico referente.
Di regola dopo la presentazione e la risposta agli eventuali quesiti posti dal comitato la discussione avviene solo all’interno dello stesso.
Il Comitato fa pervenire il parere scritto al referente, che successivamente si impegna a dare notizia sull’evoluzione del caso, per consentire la definizione di “linee guida” o di comportamenti da assumere in casi simili.
La valutazione etica si incentra :
- sull’individuazione del maggior beneficio per il bambino
- sull’identificazione dell’obiettivo delle cure
- sulla definizione del comportamento che meglio permette di perseguire tale obiettivo
La discussione del caso si articola generalmente con il seguente percorso:
- Acquisizione di tutti gli elementi importanti per la discussione del caso.
- Chiarimenti sugli eventuali dubbi
- Analisi delle ragioni che hanno giustificato il trattamento messo in atto, riflessione sul permanere o meno della validità di tale trattamento e sulla necessità di una rivalutazione.
- Eventuale identificazione di soluzioni alternative.
- Individuazione, per ciascuna soluzione, delle ragioni che la giustificano.
- Formulazione del giudizio: quali di queste soluzioni realizza i beni in gioco al più alto livello possibile.
Il parere etico ha valore consultivo e non vincolante
